Directamente de la fuente: Aprendiendo sobre la participación en estudios de investigación de parte de hombres

Fomentando la participación en la investigación: ¿Qué atrae a las personas? ¿Qué las detiene? 

Ciertas poblaciones pueden ser más difíciles de reclutar como parte de estudios de investigación de salud a largo plazo. Por ejemplo, históricamente ha sido más difícil reclutar y retener a los hombres enla investigación.¹ Es responsabilidad de los investigadores desarrollar estrategias que se enfoquen específicamente en lograr la participación de poblaciones históricamente subestudiadas en la investigación de salud. 

De las personas invitadas a unirse al estudio hasta ahora, aproximadamente el 66 por ciento de los participantes de Connect son mujeres, mientras que aproximadamente el 33 por ciento son hombres. 

De cara al futuro, Connect tiene como objetivo lograr una mejor participación de los hombres, así como de personas de una gama más amplia de comunidades, orígenes y experiencias de vida. Cuando personas diferentes participan en la investigación, es más probable que los hallazgos reflejen las necesidades de salud de sus comunidades. 

Al considerar cómo impulsar mejor la participación en la investigación, es importante comprender qué motiva a las personas a participar en estudios de investigación, y qué podría causar duda. Esto nospermite adaptar mejor las estrategias de divulgación y mejorar la experiencia del participante. También podemos abordar las inquietudes directamente en las invitaciones de reclutamiento y a lo largo de la participación en el estudio.

Los equipos que realizaron investigaciones para comprender cómo lograr una mejor participación de las personas, y de los hombres en particular, en estudios como Connect, abarcaron todo el país. Si bien realizaron su trabajo con diferentes poblaciones, hubo similitudes clave en sus hallazgos. En las entrevistas, se destacaron algunos temas: la confianza, la conexión personal con el cáncer, la convenienciay la comunicación clara sobre por qué la participación es importante. 

Estos hallazgos son pasos iniciales hacia la mejora de la experiencia del participante de Connect. Guiarán la investigación futura sobre las motivaciones para unirse y permanecer en un estudio, así comosobre lo que facilita o dificulta la participación en estudios como Connect. 

Investigación de Kaiser Permanente Georgia (KPGA)

Objetivo: Comprender qué facilita o dificulta la participación en la investigación para los hombres en KPGA.

Enfoque: El equipo entrevistó a 19 hombres de 30 a 70 años que eran miembros de KPGA, incluidos 11 que ya formaban parte de Connect y nueve que eran elegibles pero aún no habíandecidido participar en el estudio y todavía no se habían unido. 

Hallazgos: Los hombres consideraron muchos factores en el proceso de decidir si unirse a Connect, incluida la conveniencia, la ética de la investigación y cómo se usarían las muestrasbiológicas, como la sangre. Muchos dijeron que se sintieron motivados por seres queridos afectados por el cáncer y vieron su participación como una forma de ayudar a otros en el futuro. 

Lecciones clave para los investigadores: 

Próximos pasos: El equipo continúa revisando los datos de las entrevistas y ya ha dedicado muchas horas a revisar las transcripciones de las entrevistas. El equipo compartirá los hallazgoscompletos a través de publicaciones y presentaciones, y aplicará lo aprendido a las actividades de reclutamiento y participación de Connect. 

Investigación del Centro de Investigación de Salud de Kaiser Permanente Northwest (KPNW)

Objetivo: Aprender más sobre la participación de los hombres en estudios de investigación como Connect. 

Enfoque: El equipo entrevistó a 35 miembros varones de KPNW, incluidos tanto participantes actuales de Connect como aquellos que aún no habían decidido participar en el estudio y todavía no se habían unido. 

Hallazgos: La confianza, la transparencia y la integridad científica fueron fundamentales en las decisiones de los hombres sobre unirse. Los participantes querían comprenderrápidamente en qué consistiría su participación y por qué se les pedía específicamente que tomaran parte. 

Muchos se sintieron motivados por antecedentes de cáncer en un ser querido y por un sentido de responsabilidad cívica, y los participantes que no eran de raza blancaseñalaron en particular el valor de estar representados en la investigación. 

Entre los obstáculos comunes se incluyeron la tendencia general de los hombres a participar menos en el cuidado de su salud, así como la resistencia a enfrentar problemasde salud que la participación podría revelar. La creciente incertidumbre sobre la privacidad de los datos y la desinformación también ha hecho que ganarse la confianza sea más difícil. 

Próximos pasos: El equipo está incorporando estos hallazgos en las estrategias de reclutamiento de Connect y publicando los resultados para que otros investigadores puedanbeneficiarse de sus hallazgos. El artículo que describe estos hallazgos estará disponible de forma gratuita en una próxima edición de The Permanente Journal. 

Investigación de Baylor Scott & White Health (BSWH)

Objetivo: Comprender qué facilita o dificulta la participación para diversas poblaciones, incluidas las comunidades hispanohablantes, y explorar las preferencias en torno a unirse a estudioscomo Connect. 

Enfoque: El equipo entrevistó a 15 pacientes de BSWH, incluidos 14 participantes actuales de Connect, entre ellos cuatro hombres, sobre cómo se enteran de la investigación, qué dificulta la participación, cómo deberían comunicarse los investigadores y qué papel juegan los pagos u otros beneficios para motivar a alguien a unirse y permanecer participando en un estudio. 

Hallazgos: La mayoría de los participantes se sintieron atraídos a la investigación por una conexión personal o familiar con el cáncer y otras enfermedades crónicas, con la esperanza de ayudara las generaciones futuras. La interacción cálida y personal con el personal de investigación fue un factor importante en su decisión de continuar participando. 

Próximos pasos: El equipo ha presentado las siguientes recomendaciones basadas en sus hallazgos: